“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮的孩子”……這些看似可愛的名字背后，卻是罕見病患者難以言說的痛苦和家庭大額的支出。為了幫助罕見病患者及其家庭擺脫困境，越來越多的社會組織、愛心企業等社會力量紛紛行動起來，積極開展多種形式的合作，探索罕見病患者救助長效機制。

2024年2月29日是第十七個國際罕見病日。在這個特殊的日子里，輕松集團·輕松籌再次發起“讓愛不罕見”大型公益項目，攜手病痛挑戰基金會、北京微愛公益基金會、童樂影視、童樂互娛以及賈乃亮等眾多明星，啟動罕見病主題系列公益活動，通過公益宣傳、專家科普、案例研究、專項救助等多種方式，旨在提高公眾對罕見病的認識，推動罕見病科學防治與篩查，為罕見病患者及家庭帶來切實的專項幫扶。

攜手公益星能量，輕松籌讓愛不罕見

“罕見病”的概念是與“常見病”相對的，是一類發病率極低、病種繁多、癥狀嚴重、檢測技術復雜的疾病。罕見病約80%為遺傳性疾病，50%在新生兒期或兒童期發病。近年來，在社會各界的共同努力下，我國的罕見病防治工作取得了積極的進展。其中，輕松籌自成立以來始終關注著罕見病患者，積極開展罕見病防治與患者救助工作，并組織參與相關公益項目。

據統計，近年來在輕松籌平臺上累計有超過615萬愛心人士為罕見病患者伸出援手，為4322位罕見病患者提供人道救助，其中未成年患者占比56%，年齡最小的罕見病求助者僅為2個月。他們通過輕松籌找到了新的希望，走出罕見病這個不被關注的角落。

為了進一步加強公眾對罕見病防治的參與熱情，項目舉辦當天，輕松籌聯合賈乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、劉美含等多位公益宣傳大使，共同發起線上互動活動，呼吁公眾關注罕見病，減少誤解和歧視，為罕見病患者營造一個更加包容和友愛的社會環境。在線下，輕松籌聯合羽毛球世界冠軍鮑春來，走進兒童醫院，為患兒帶來溫暖和鼓勵。

此外，由輕松籌聯合南方都市報、病痛挑戰基金會發起的“讓愛不罕見”關愛罕見病特別行動當天發布，聚焦罕見病患者的治療、學習、生活、工作，持續關注罕見病貧困患者家庭，為其提供醫療康復救助綠色通道。

健康科技賦能，構建罕見病健康服務體系

國家衛健委等部委分別于2018年5月11日、2023年9月18日發布《第一批罕見病目錄》《第二批罕見病目錄》，共收錄各類罕見病207種（第一批121種，第二批86種）。《罕見病目錄》的制定，為我國罕見病各項政策的制定提供了重要依據。

據病痛挑戰基金會與沙利文聯合發布的《2024中國罕見病行業趨勢觀察報告》顯示，目前中國已經上市罕見病藥品并納入醫保的數量達到了112種，覆蓋64種罕見病，極大地提高了罕見病患者群體的用藥可及性。

今年罕見病日，輕松籌還聯合病痛挑戰基金會發布了《國際罕見病日這天，想讓你了解的十件事》科普條漫，以生動、易懂的方式向公眾普及罕見病知識。此外，輕松籌還邀請知名專家、醫生在輕松健康、朵爾互聯網醫院開展罕見病科普講座，為患者及家庭提供專業、權威的疾病信息，搭建專業科普與交流平臺，幫助他們更好地了解自身病情，樹立信心，積極面對生活。

值得一提的是，輕松集團宣布將加大投入，支持罕見病的基礎研究。通過產出并發布最新研究成果，致力于為患者提供更多的治療選擇和希望，為推動罕見病領域的醫學進步貢獻力量。

正如輕松集團所言，其目標不僅是為患者及家庭提供幫助，更是希望通過這些活動，激發全社會對罕見病的關注與參與，才能讓“讓愛不罕見”成為社會的溫暖底色，為罕見病患者及家庭帶來更多的切實的關愛與幫扶。